Nach einem Jahr intensiver Planung und Vorbereitung ist es soweit: Die Website unserer genomLC Studie ist online und wir öffnen die Registrierung für die Teilnahme.
Ein Jahr lang haben wir Studiendokumente geschrieben, den Fragebogen in Absprache mit den weiteren LongCARE Projekten zusammengestellt, die Abläufe und Logistik geplant, die Website mit allen wichtigen Informationen gefüllt und unsere Studie von der Ethikkommission prüfen und genehmigen lassen. Dabei hatten wir Unterstützung von Vertreter*Innen von Long COVID Deutschland und NichtGenesen, um mit dem Fragebogen alle für Betroffene relevante Bereiche abzudecken und um die Teilnahme an unserer Studie so einfach und angenehm wie möglich zu gestalten.
Zum Start von genomLC haben wir etwa 50 Betroffene eingeladen, sich für unsere Studie zu registrieren. So testen wir einem kleinen Rahmen, ob alles so läuft wie geplant: das Registrierungsformular auf der Website, die Datenverarbeitung, der Fragebogen und die dazugehörige App, der Probenversand und vor allem unsere Abläufe hier vor Ort.
Das Ziel unserer Studie ist es, die Genome von 1000 Menschen mit Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2 Infektion und/oder Impfung zu untersuchen, um eine mögliche genetische Veranlagung zu erforschen. Bei einer so großen Studie muss alles funktionieren, vom Eingang der Anmeldung bis zum Lagern der Proben.
Jetzt geht’s los! Wir freuen uns darauf, einen Beitrag zum besseren Verständnis der Erkrankung leisten zu können!
RH
Ist es möglich, dass Sie hier darüber informieren, wann mit ersten Ergebnissen zu rechnen ist und wie lange es dauert, bis Teilnehmer eine Rückmeldung zu Ihren persönlichen Ergebnissen erhalten?
Sehr geehrte Frau Herrmann, wir werden hier auf jeden Fall darüber informieren, ab wann mit den Ergebnissen gerechnet werden kann. Da die genetische Untersuchung und die Analyse der Daten sehr aufwändig ist, wird es allerdings noch ein wenig dauern.