Studienablauf
Mitmachen können alle Menschen, die an Long COVID erkrankt sind, oder bei denen ein konkreter Verdacht darauf besteht (durch Ihre Ärztin/Ihren Arzt oder Sie selbst). Hierunter fällt auch durch eine Covid-Erkrankung ausgelöstes ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom), wenn es durch eine COVID-19 Erkrankung ausgelöst wurde.
Wenn Sie vor Ihrer COVID-Erkrankung bereits an ME/CFS erkrankt waren, können Sie leider nicht an unserer Studie teilnehmen
Der genaue Ablauf der Studie für Sie ist wie folgt:
1 REGISTRIERUNG ONLINE
Füllen Sie direkt online das Registrierungsformular aus. Sie können auch eine E-Mail an mitmachen@genom-lc.de schreiben und uns das ausgefüllte Registrierungsformular zuschicken. Bei Fragen oder Unklarheiten können Sie gerne unser Studienteam anrufen.
2 FRAGEBOGEN AUSFÜLLEN
Nach ihrer Registrierung bekommen Sie von uns ein Aufnahmeschreiben mit der Studieninformation, der Einwilligungserklärung und dem Link zu Ihrem persönlichen Studienfragebogen. Bitte unterschreiben Sie die Einwilligungserklärung und schicken Sie diese in dem beiliegenden, von uns vorfrankierten Umschlag umgehend an uns zurück. Den Studienfragebogen können Sie ganz bequem zuhause an Ihrem Computer oder mit Ihrem Handy ausfüllen.
3 VERSAND STUDIENKIT
Nach ihrer Registrierung bekommen Sie von uns ein Aufnahmeschreiben mit der Patienteninformation, der Einwilligungserklärung und dem Link zu Ihrem persönlichen Studienfragebogen.
Bitte unterschreiben Sie die Einwilligungserklärung und schicken Sie diese in dem beiliegenden, von uns vorfrankierten Umschlag umgehend an uns zurück.
Den Studienfragebogen können Sie ganz bequem zuhause an Ihrem Computer oder mit Ihrem Handy ausfüllen.
4 BLUTENTNAHME BEIM ARZT
Nehmen Sie das Studienkit bitte mit zu einem Termin bei Ihrer Ärztin oder ihrem Arzt, um die Blutproben abnehmen zu lassen. Bitte verwenden Sie unbedingt die Blutröhrchen aus dem Kit, da diese bereits von uns beschriftet wurden. Eine genaue Anleitung für Ihre Ärztin oder Ihren Arzt liegt dem Kit bei.
5 VERSAND BLUTPROBE
Damit das Blut frisch bei uns ankommt, schicken Sie die Blutprobe bitte noch an demselben Tag an uns zurück. Nutzen Sie hierfür bitte die vorfrankierte Rücksendebox, die Sie von uns bekommen.
6 START FORSCHUNG
Damit das Blut frisch bei uns ankommt, schicken Sie die Blutprobe bitte noch an demselben Tag an uns zurück. Nutzen Sie hierfür bitte die vorfrankierte Rücksendebox, die Sie von uns bekommen.
Und wie geht es mit den Genomdaten weiter?
Nach der ersten Auswertung analysieren wir systematisch das gesamte Genom (die Gesamtheit aller Erbinformationen eines Menschen). Diese Analyse wird in gezielte Fragestellungen unterteilt, um die Ergebnisse besser einschätzen und verstehen zu können. Solche Methoden werden bereits in internationalen genetischen Studien in großem Umfang angewandt.
Die Teilnahme an der Studie ist nach der Blutabnahme und dem Ausfüllen des Fragebogens für die meisten Teilnehmenden beendet. In einigen Fällen werden wir Teilnehmende – wenn Sie dem in der Einwilligungserklärung zugestimmt haben – erneut kontaktieren, um weitere Bioproben zu sammeln, beispielsweise eine erneute Blutprobe oder eine Stuhlprobe. Selbstverständlich ist die Abgabe dieser Proben für Sie freiwillig.
(Teil-)Ergebnisse und Updates zu unserer Forschung werden wir auf unserer Website veröffentlichen. Somit können Sie über die Entwicklungen der Studie informiert bleiben.
Das Begleitprojekt
Im Rahmen der Studie führen wir eine begleitende Umfrage mit Personen durch, die Sie pflegen (z. B. Angehörige) oder medizinisch betreuen (z. B. Ihre Hausärztin oder Ihr Hausarzt). Dieses Begleitprojekt erfolgt unter der Leitung des Instituts für Hausarztmedizin (Prof. Dr. med. Birgitta Weltermann).
Ziel dieser Befragung ist es, die Versorgungssituation unserer Teilnehmenden besser zu verstehen. Wenn Sie an dieser Zusatzbefragung teilnehmen möchten, geben Sie bitte die Informationsbriefe an die Person weiter, die Sie am meisten pflegt, sowie an Ihre Hausärztin bzw. Ihren Hausarzt. Die Informationsbriefe finden Sie in dem zweiten Studienkit, das wir Ihnen zusenden. Bitte unterschreiben Sie die Einwilligungserklärung im Anschreiben an Ihre Hausarztpraxis, wenn Sie mit dieser Befragung einverstanden sind.
Die Angaben aus dieser Umfrage werden zur besseren Auswertung mit Ihren Studiendaten pseudonymisiert verknüpft. Ihre Ärztin, beziehungsweise Ihr Arzt, erhält zu keinem Zeitpunkt Einblick in Ihre Daten.
Bisherige Studien zu COVID-19
Unser Team hat sich bereits mit der COVID-19 Genetik beschäftigt.
Eine zentrale Forschungsfrage im Zusammenhang mit der COVID-19 Erkrankung war zu Beginn, warum einige Menschen durch das Virus schwer erkranken, andere aber nur leichte oder gar keine Symptome aufweisen. Auch die Frage, warum sich einige Menschen sehr schnell, andere jedoch gar nicht infizierten, war noch nicht geklärt. Es gab erste Hinweise darauf, dass Unterschiede im Erbgut (sogenannte genetische Faktoren) eine Rolle spielen. In einer am Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn (UKB) durchgeführten Studie sind wir dieser Frage nachgegangen und haben genetische Faktoren identifiziert.
Die Ergebnisse sind in hochrangigen Journalen veröffentlicht worden:
- Schmidt et al (2024): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39715278/
- COVID-19 HGI (2023): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37674002/
- Butler-Laporte et al (2022): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36327219/
- Degenhardt et al (2022): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35848942/
- Cruz et al (2022): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35708486/
- Fallerini et al. (2022): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34889978/
- Nakanishi et al. (2021): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34597274/
- COVID-19 HGI (2021): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34237774/